Pais de crianças com síndrome rara buscam ajuda para construir casa adaptável

Para almejar o valor da casa, orçado em 100 mil reais, a família lançou uma campanha nas redes sociais, que já arrecadou 12 mil. Além isso, o casal também conseguiu um terreno e o apoio de uma empresa para construir o lar

Clóvis e Elaine dos Santos já receberam o aviso do proprietário da casa onde moram de aluguel que deverão deixá-la, pois o local foi posto à venda. Pais de duas crianças com síndrome rara, o casal, que mora no bairro Volta Redonda, em Araquari, agora, busca apoio da população para construir uma casa própria e adaptada para os dois filhos.

Para almejar o valor da casa, orçado em 100 mil reais, a família lançou uma campanha nas redes sociais, que já arrecadou 12 mil. Além isso, o casal também conseguiu um terreno e o apoio de uma empresa para construir o lar.

“Meus pequenos dependem de um espaço onde eles consigam fazer as terapias deles, onde eles consigam ter uma melhor qualidade de vida. Agradeço a todos que puderem ajuda”, apela a mãe.

Conheça a história da família

Quando uma pequenina família frutificava

“Eu queria um menino, para dar o nome igual ao meu, e depois uma menina. O nome da Ammy, eu, já com 16 anos, sabia qual queria. Andrew seria taekwondista ou jogador de futebol como eu; a Ammy, cantora”…

O técnico de informática Clóvis Paulo Veloso Dos Santos, de 31 anos, morador do bairro Volta Redonda em Araquari, revela que sempre quis ser pai. Como mencionado em suas primeiras falas, já decorava o nome dos filhos décadas antes de concebê-los. Porém, quando recebeu a notícia da chegada da primogênita, o então jovem ficou surpreso, quase em choque. Ele tinha um significativo motivo: “ A Elaine – sua esposa – não podia engravidar, segundo o que o médico falou para ela”, contou. Outra questão para uma supresa acompanhada de preocupação era uma gravidez que chegara ainda com Clóvis planejando a vida, com seus 18 anos. “Queria ser pai aos 25”, acrescentou. Com a chegada de Ammylee, uma nova família frutificava, em um sítio no interior do Paraná.  

Ammylee nos primeiros meses de vida. Foto: Acervo

Era uma casinha bem simples, que um dia foi galinheiro; de fundo, no quintal da mãe de Clóvis. Tinha buraco no chão, tinha frestas no teto, e uma lona que fazia seu trabalho de escondê-las. Quando o frio do Paraná tentava entrar, os pais de primeira viagem davam jeito: “Pegava uma lata de tinta, colocava areia, pedra; fazia fogo e colocava dentro da casa pra esquentar, e depois a gente entrava”, lembram. Clóvis enfatiza que este foi um período difícil da vida em família, “porém, sempre pensei que situações difíceis são passageiras”, completou. Nem ele, nem a esposa sabiam que uma estranha visita na madrugada mudaria para sempre a vida da primeira filha, e de toda a família.

Quando uma visita desconhecida e silenciosa adentrou o lar

Ammylee respirou pela primeira vez neste mundo no dia 13 de outubro de 2008. O parto foi difícil. “Nasceu de parto cesária, depois de estar nascendo pelo pé; foi uma gestação bem difícil, sofri muito, até vomitei na sala enquanto ela estava nascendo”, lembra a mãe. Após o nascimento, Ammy, como apelidaram, a filha crescia como uma bebê alegre e agitada. Desenvolvendo-se de uma forma que dava gosto a todos os esforços do pai e da mãe, assim como qualquer genitor que brilha os olhos para cada nova evolução de seu pequeno.

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Até que em uma madrugada a família recebeu uma visita desconhecida, invisível e inexplicável. Veio sorrateira, silenciosa, sem aviso prévio. Quando se foi na manhã seguinte, não se despediu sozinha. Levou consigo os movimentos motores de Ammy, uma bebê de seis meses que “costumava brincar com as mãos”. Os pais ainda se lembram dela brincando com as mãozinhas.

Às pressas, sem entender o que havia acontecido com a filha, os pais levaram Ammy ao pediatra que também não soube ao certo o que havia ocorrido e optou por confirmar o que afetava a menina só quando ela completasse 1 ano de vida. A primeira hipótese foi paralisia cerebral, e, para esta suposta condição, Ammy iniciou o tratamento. 

Ammy em tratamento. Foto: Acervo

“Acreditava que era por conta do parto difícil após virmos para Joinville e o diagnóstico dela mudar algumas vezes, sempre acreditei que iríamos chegar a um diagnóstico final”, informou o pai Clóvis que abalava-se com cada diagnóstico diferente da filha que só regredia.

No mês seguinte aos primeiros sintomas, Ammy foi uma das crianças brasileiras a contrair a gripe H1N1, e ficou uma semana internada, onde venceu a doença. A família mudou-se para Gaspar SC, queriam tentar algo melhor para a menina, mas as dificuldades tornaram-se mais expressivas, fazendo-os voltar ao Paraná.

Quando a família recebeu seu primeiro milagre

Ao voltarem para o Estado de origem, os pais de Ammy a levaram para um neurocirurgião. Clóvis e Elaine esperavam seu segundo filho, o menino Andrew. Mesmo com sete meses de gravidez, o diagnóstico da tomografia de Ammy não foi sereno com os pais: descobriram que a filha com, agora, três anos, deveria fazer uma cirurgia cerebral às pressas, pois estava com hidrocefalia. 

Ammy com o pai Clóvis. Foto: Acervo

“Foi o nosso primeiro milagre, a Ammy entrou na sala de cirurgia às 7h 20min da manhã do dia 8 de dezembro de 2011. A cirurgia tinha um tempo estimado de 6 a 8 horas; porém, às 10h 30min ela saiu da sala, já com os olhos abertos. O médico foi quem trouxe ela pra nós, e falou que nos 20 anos que ele tinha feito essa cirurgia, ela foi a única que saiu tão bem, respirando sozinha, e não precisou ir para a UTI”, orgulharam-se os pais sobre a filha que ficou 16 dias internada. 

Quando o inexplicável visitou a família pela segunda vez

Andrew nasceu no dia 21 de março de 2012. O segundo parto também não foi fácil para a mãe Elaine, que sofreu as dores durante três longos dias. Estava de 38 semanas e os médicos afirmavam que, caso o bebê nascesse antes do tempo, seria difícil dele sobreviver.  “Mas ele nasceu bem, chorou ao nascer, coisa que a Ammy não tinha feito, foi um parto cesária, também, pois ela estava com o cordão umbilical enrolado no pescoço e na cabeça”, contaram.

Andrew em seu primeiro ano de vida. Foto: Acervo

Com a família completa, Clóvis e Elaine decidiram, agora, mudar-se para Joinville, onde a filha receberia um melhor tratamento. “Arrumamos uma mala com roupa, uma caixa com as coisas das crianças e uma TV pequenininha 20 polegadas, viemos só com isso, com as crianças, as roupas e a esperança de que tudo iria mudar”. Mesmo longe do primeiro lar paranaense, o desconhecido silencioso encontrou a nova casa da família. À noite, levou os movimentos do filho Andrew.

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“Ele não parava, subia, descia, pulava, pegava as coisas com as mãos, seguia com o olhar, ficava de pé e só não caminhava sozinho, mas se segurando ele ia longe”, lembram os pais saudosos do filho que se desenvolveu normalmente até 1 ano e 18 dias.

Andrew alimentando-se por sonda. Foto: Acervo

Novamente, em uma noite, ao despertar do sono, o segundo filho estava sem os movimentos. ”Foi como se algo tivesse apagado tudo o que fazia, ele voltou a ser um bebê, não brincava mais com as mãos,  não seguia com o olhar, não ficava mais em pé, só piorava”, lamentou Clóvis. O filho foi levado ao mesmo neurologista da irmã, e passou a receber o mesmo tratamento que ela. 

Ainda inconformados e confusos com o algo desconhecido que levara o desenvolvimento motor de suas duas crianças, os pais encaminharam Ammy e Andrew para realizar um exame genético detalhado. O ano era 2018.

Para Andrew, seu sequenciamento genético apresentou duas mutação: no Gene ARX e no Gene VPS41, mas os sintomas não eram os mesmos, segundo os médicos. Em Ammy, o resultado descobriu uma mutação no Gene VPS41, assim como o irmão. De acordo com informações obtidas pelos pais, seus filhos são os únicos do mundo e da história com esta mutação rara. “Existem seis famílias em outros países com a mutação no gene VPS 41, porém com variantes diferentes; no Brasil e do mundo eles são os únicos”, acrescentaram.

Irmãos Andrew e Ammylee. Foto: Acervo

Clóvis admite sobre a dificuldade em aceitar que seu filho também não se desenvolveria como almejava um pai de menino. “Ainda mais acontecer após 1 ano de idade, ele era a nossa alegria, sempre brincando, saudável e alegre. Quando tudo mudou repentinamente, eu procurei me manter firme e tentar entender o que estava acontecendo, nossa vida era outra, outras circunstâncias. Amamos os dois como iguais, mas, no caso do Andrew foi mais difícil, porque ele era o nosso brilho”.

Andrew no colo do pai. Foto: Acervo

Quando os pais descobriram as realidades dos filhos

As síndromes raras, aos poucos, faziam emergir na vida de Ammy e Andrew suas sequelas irreversíveis. Pai e a mãe acompanharam o despertar de todas elas, ainda lembrando quando os filhos brincavam com as mãos. Em suas mãos estavam os fragmentos daquilo que de mais precioso tinham na vida: aqueles sonhos de ver as crianças crescerem, aprender a andar de bicicleta e cair quantas vezes fosse preciso; de soltar a mão no primeiro dia de aula e da música escolhida para o dia da formatura. 

“Não andam, não falam; se alimentam via sonda gástrica; têm crises convulsivas de difícil controle; espasticidade; não seguram a cabeça; usam fraldas; têm dores diárias por causa das lesões provocadas pelas atrofias de pés e mãos. Ammy tem também uma escoliose onde nenhum dos ortopedistas tinham visto, estão estudando o caso dela”, lamentam e confessam um sentimento de luto pela condição dos filhos.

Segundo os pais, as dores causadas pela atrofia faz Ammy gritar. Foto: Acervo

Para os pais, que dedicam todas as horas de suas rotinas apenas para os filhos, muitas vezes as brincadeiras surgem como um complemento às medicações para distraírem os filhos das dores quase insuportáveis que sentem por causa da atrofia dos músculos e ossos, fazendo Ammy gritar de dor. “Assistir animes, futebol, filmes que eles gostam, e planejar algum passeio quando o clima está agradável e eles bem de saúde”, foram algumas das atividades listadas pelo pai.

Quando a dor da fome os visitou

Com o diagnóstico em mãos, os pais iniciaram uma batalha para dar a melhor qualidade de vida possível aos dois filhos. Para cumprir um destes requisitos, era necessário desembolsar cerca de 5 mil reais por mês para comprar 49 latas de uma fórmula especial de alimentação para as crianças, que custa R$ 131 a unidade. Mas, ganhando dois salários mínimos com o trabalho de Clóvis como técnico de manutenção de computadores e Elaine que fazia freela em um supermercado, a necessidade de dar o essencial aos filhos levou os pais a expor a rotina de luta pela sobrevivência dos filhos nas redes sociais, para conseguir doações de amigos de Araquari e região. Quando nem as doações ajudaram, houve a decisão para a tomada de uma atitude extrema.

Irmãos dormem com a ajuda de respiradores. Foto: Acervo

“Já passamos muita fome, eu e o Clóvis, para poder dar o quê comer às crianças. Deixar de comprar comida para os dois, para alimentar exclusivamente Ammy e Andrew com uma fórmula especial, que custa o valor de R$ 131 a lata”, revelou Elaine ao lado do esposo. Segundo o casal, as despesas da família chegam próximos dos R$ 10 mil.

Clóvis complementa a revelação contando que o salário também tinha como foco o pagamento do aluguel, da água, da eletricidade muito utilizada durante a noite com os respiradores que os filhos usam para sobreviver ao sono, além da medicação cara para aliviar as constantes dores.

Quando a ajuda veio de fora

Aos poucos, a história dos irmãos Ammy e Andrew espalhou-se pelas redes sociais, e a ajuda veio com constantes campanhas que os pais e amigos fazem pela vida dos pequenos. Desde o final de 2018, a família recebe ajuda das pessoas com fraldas, lenços umedecidos, algumas medicações, alimentos, produtos de higiene pessoal entre outras necessidades. O casal criou duas contas para a captação de doações, as quais são apresentadas com suas notas fiscais nas redes sociais criadas para os filhos.

Pais de Ammy e Andrew divulga doações recebidas nas redes sociais.
Foto: Acervo

“As pessoas nos ajudam através da campanha para a compra dos medicamentos, Ammy e Andrew felizmente têm várias pessoas que os apadrinham”, conta o pai.

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Quando os pais iniciaram uma luta na justiça pela vida dos filhos

Para amenizar as dores e as constantes convulsões, Clóvis e Elaine descobriram na canabidiol uma substância que alivia significativamente as sequelas das síndromes nos filhos. Porém, agora, os pais travaram uma verdadeira batalha judicial para conseguir dar continuidade ao tratamento de forma gratuita, pois os frascos são importados e custam R$ 600 as três doses utilizadas pelos filhos todos os meses. Nas redes sociais, eles lançaram a campanha: “Só queremos viver”.

“Estamos complementando sempre com novos documentos e laudos, é algo que infelizmente demora, é desgastante”, afirma o pai.

Andrew e Ammy recebendo tratamento a base de cannabis. Foto: Acervo

A família também tenta na justiça o direito pela gratuidade da alimentação dos filhos, uma batalha que parecia ter um fim promissor. “Da Ammy, ganhamos uma ação de urgência, mas, no mês passado o leite já não veio, então conseguimos uma doação; do Andrew, eu entrei com o pedido de mudança de leite, mas também demora um pouco”, contaram.

Em 2021, a família enfrenta um novo dilema: a casa alugada onde moram foi posta à venda e, dentre poucos meses, deverão deixá-la. Com o sonho de conseguir a casa própria, o casal lançou uma campanha nas redes sociais, que já alcançou cerca de 7 mil reais em doações.

Clóvis lamenta a falta de recursos para oferecer uma vida de melhor qualidade aos filhos. Ele revela um sonho: “Queria ter condições de ter vários profissionais cuidando da saúde deles, todos os dias”, sonha sobre as crianças que dependem das filas do SUS para os tratamentos.

Em relação às expectativas aos filhos, o pai salienta que tudo ainda é incerto, devido a raridade da síndrome e o desconhecimento científico de suas consequências. “Minha linhagem acaba com eles, o legado que vou deixar é que sempre lutarei por eles e que jamais o abandonaria.

Clóvis ninando Ammy no hospital, ao lado de Andrew. Gravação: Acervo

Para os leitores que quiserem ajudar na campanha para compra de um novo lar à família de Ammy e Andrew, clique aqui. Para doações que ajudarão na compra do alimento especial e medicações:

Caixa Econômica Federal
Conta Poupança
Agência 4918
Operação 1288
Conta 000815033047-8
Clóvis Paulo Veloso dos Santos

Pix: CPF 07057992980

Clóvis Paulo Veloso dos Santos

Pix: CPF 06986022930

Elaine dos Santos Alves

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Texto: Herison Schorr

Jornalista formado pela Faculdade Bom Jesus Ielusc

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